心里的声音加长版在线（心里的声音免费完整版）

在生活中

坊友们有没有遇到过这样的一群人

他们可能会控制不住地抽搐

眨眼睛、耸肩膀、做鬼脸；

有时候发出无意识的尖叫

严重的还会说出粗鲁的、冒犯性的话

这其实是一种神经发育障碍

叫妥瑞氏症（简称TS）

虽然这群人可以生活自理，但目前没有特效药能完全痊愈这个病症，患者终其一生都要和妥瑞氏症相处。而比身体病症更让人痛苦的是内心，他们很多人害怕面对陌生人投来的异样眼光和嘲笑。

每年的5月号到6月号

是世界妥瑞氏症关怀月

接下来和小坊一起认识一位

看起来有些“异样”的男孩

曾被人问“你有狂犬病吗？”

如今每天带着自我介绍“小卡片”

苗誉齐

是一名妥瑞氏症患者

小时候从断断续续地忍不住眨眼睛

到岁多开始出现控制不住地发声

他知道自己患上了

和叔叔一样的病

之后，由于心理压力大，他停学了。去别的学校面试，也因为这个病，没有被接受。小苗渴望和所有岁左右的年轻人一样，从学校毕业，再找一份工作。但要过上普通人的生活，何其艰难？

苗誉齐 妥瑞氏症患者：

最大的影响还是情绪上，一些药物的原因会导致我情绪不太稳定。我知道大部分人接受不了，是因为声音会吓到他们。我最介意的就是，你过来看到我在叫，反而还问我一些不礼貌的话，比如有没有狂犬病啊？这个是很正常的，因为确实有些人不理解。

妥瑞氏症的发病率仅有千分之六

像小苗这样严重的患者更是少数

为了在公共场合减少对他人的影响

避免不必要的误会

小苗和爸爸商量后

会随身携带一张小卡片

在坐火车、坐高铁的时候

发给身边的人

卡片上记录了他可能控制不住的症状，比如发声、抽搐，背面则印有关于妥瑞症医学概念的科普知识，还附上了相关电影。

即便生活可以自理

妥瑞氏症患者的求职之路

依然是困境重重

要帮助他们自力更生，授之以鱼不如授之以渔。在巧合的机缘下，小苗参加了一个烘焙师的公益培训课程，简称叫JOBB。

这群孩子的人生路

有了新的希望

JOBB这个职业赋能的公益项目，主要面向到岁的受关注人群，免费提供欧式烘焙、法式甜点等专业的技能培训，还提供在相关企业实习的机会。就这样，小苗不仅结交到了很多好朋友，也找到了一个前进的方向。

角落里，小苗控制不住地发声，早已和打蛋机的轰轰作响融合在一起，老师上课丝毫不受影响，所有的学员只是聚精会神地专注于自己手里的鸡蛋、面粉、黄油。

目前，JOBB公益项目正在开展的是第二期培训课程，为期四个月。每一期招收的学员当中，有一部分是患有自闭症、唐氏综合症、脑瘫的特殊人群，还有来自上海对口支援地区的青年，以及一些很容易被社会忽视的弱势青年。但只要来到这里，所有人都是普通人。

徐欣佳 学员：

同学们、老师们都很有意思的，他们也照顾过我，学了之后能为我以后找工作带来帮助。我喜欢的是那个布里欧小太阳，老师夸过我，那个太阳圆的（形状）做得很好。

顾昉 JOBB职业赋能项目班主任：

跟他们每天的相处、沟通，慢慢地从不熟到现在大家能很好地融入在一起，我觉得最大的一点是要有耐心。

因为烘焙，五湖四海的学员相聚在这里，很多人的目标是想考取西式或中式面点师资格证。短短三个月下来，他们也更自信了。新鲜面包出炉后，学员们可以直接在一旁的公益面包角，把自己双手劳动的成果售卖给顾客，更多地接触社会，与陌生人交流。

今年4月日到5月2日

JOBB组织学员来到北外滩

参加了上海国际咖啡文化节

诱人的面包，加上实惠的公益价格，来来往往的路人都被吸引了。而在得知这些面包背后的故事后，顾客们更是为年轻的烘焙师竖起了大拇指。

市民：我第一次碰到，蛮好的，他们可以学点技术回去创业。

市民：做公益我一直很支持的。他们做的面包也很好吃啊，造福各类人群嘛。

小小的面包，并不能带来多大的收益，每一期能参与培训的学员人数也是有限的。但如果学会烘焙技能，真的会让某一个人的人生变得不一样，那么面包对这个人来说，就意味着百分之百的希望。

汪佳佳 上海睿丰城市公益发展中心理事长：

我想“裂变”的力量很重要，我可能一个人只能最多带个学生，但这个学生如果每一个人又有个学生，就是乘以。我认为他们学习和人沟通、走向社会的能力，要比他技能掌握得完美无缺，来得更重要。

JOBB第二期课程的进度

已经过半

小苗身上发生的点滴变化

身边人都看在眼里

苗誉齐 妥瑞氏症患者：

需要走出来，面对世界，我虽然（以前）不太敢去接受自己有类似的病，现在心态就完全放开了，每个人都不是完美的，但是每个人都有特殊的意义。

在上海这座包容的城市里，需要更多像JOBB这样的公益团体，去平等地接纳需要帮助的人。他们虽然控制不了身体的疾病，但如果大家给予多一点宽容，会让这些年轻人更好地为自己的人生掌舵，驶向要去的方向。

理解和尊重是最好的治愈

这不仅是对妥瑞氏症患者

对所有的特殊人群都一样

记者：舒怡、杨沁雨

摄像：陈杰、徐华骏

来源： 新闻坊